MARGAUX - NÉE POUR BRILLER2018-11-17faire connaître la pathologie de Margaux qui est une maladie génétique rare (Encéphalopathie épileptique pharmaco-résistante et sévère avec mutation du gène ATP1A3) et ses conséquences au quotidien ; Créer un point de regroupement via un site internet (inexistant à ce jour) pour les parents qui subissent la même maladie ; Sensibiliser et améliorer le regard porté sur le handicap par le biais d'actions individuelles ou collectives ; Faciliter les déplacements et la posture quotidienne de notre fille polyhandicapée, Margaux née en 2017, grâce à l'achat de matériels (pédagogique, médical, de stimulation ; ; ; ) et d'équipements spécialisés et adaptés ; Acheter une voiture adapté permettrait les transports en famille pour Margaux ; Effectuer les transformations de l'habitat familial ; Financer ses thérapies alternatives en France et à l'étranger, les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnants ; Mais également ses soins qui permettraient d'améliorer son quotidien ; Récolter des dons en organisant des manifestations culturelles et sportives afin de pouvoir acheter le matériels nécessaires et faire bénéficier de thérapies alternatives à notre fille Margaux ;