Loue-Lison — aide et conseils aux familles

rompre l'isolement des familles ; se soutenir mutuellement par une écoute respectueuse ; prendre en compte les spécifications de la maladie et ses incidences dans le quotidient ; échanger des informations pratiques, des expériences ; organiser des rencontres entre parents et familles proches ; aider la recherche et l'information médicale ; aider les parents financièrement pour que les soins débutent au plus vite en attendant les prises en charge