LE SOURIRE DE LILY-ROSE2018-08-30mettre en oeuvre tous les moyens nécessaires à une prise en charge précoce et adaptée à la différence de Liy-Rose de contribuer à une meilleure connaissance des neuropathies et plus spécifiquement l'amyotrophie spinale infantile en aidant à l'information de la population assurer des liaisons avec les autres associations concernées par le handicap