MARLEY AU PAYS DE WEST2023-04-13rassembler toutes les personnes et tous les moyens légaux pour apporter toute aide concrète en terme d'accompagnement à la vie quotidienne de Marley DUGROS ; Récolter des fonds pour louer ou acheter du matériel spécialisé non pris en charge par notre système de sécurité sociale ; Aménager son environnement que ce soit à la maison ou sur ses différents lieux de socialisation ; Financer des séances de rééducation, des traitements et des stages intensifs en France ou à l'étranger et toutes prestations de soins qui ne seraient pas prises en charge par notre système de sécurité sociale pour améliorer son développement, son confort, son quotidien et de préparer son avenir ; Faire connaître la maladie de Marley : le syndrome de West ; Aider moralement et matériellement les familles touchées par le syndrome de West ou tout trouble du neuro-développement ; Soutenir les malades ou leur entourage dans leurs démarches liées à la maladie ; Informer sur les réalités de la maladie auprès des centres d'accueil de la petite enfance, des structures scolaires, des entreprises ou de tout autre organisme public ou privé qui pourraient être en contact avec un malade ;