Mission
rassembler toutes les personnes et tous les moyens légaux pour apporter toute aide concrète en terme d'accompagnement à la vie quotidienne de Marley DUGROS ; Récolter des fonds pour louer ou acheter du matériel spécialisé non pris en charge par notre système de sécurité sociale ; Aménager son environnement que ce soit à la maison ou sur ses différents lieux de socialisation ; Financer des séances de rééducation, des traitements et des stages intensifs en France ou à l'étranger et toutes prestations de soins qui ne seraient pas prises en charge par notre système de sécurité sociale pour améliorer son développement, son confort, son quotidien et de préparer son avenir ; Faire connaître la maladie de Marley : le syndrome de West ; Aider moralement et matériellement les familles touchées par le syndrome de West ou tout trouble du neuro-développement ; Soutenir les malades ou leur entourage dans leurs démarches liées à la maladie ; Informer sur les réalités de la maladie auprès des centres d'accueil de la petite enfance, des structures scolaires, des entreprises ou de tout autre organisme public ou privé qui pourraient être en contact avec un malade ;
Domaines
- accompagnement, aide aux malades 👉 Luys en Béarn
- gestion de matériel médical 👉 Luys en Béarn
Commune & Contact
Commune
Poursiugues-Boucoue (64410)Associations de Poursiugues-Boucoue
Siège INSEE
445 CHEMIN DE LACOSTE, 64410 POURSIUGUES-BOUCOUEContact
Contacter la mairie
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Publication JO
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 643P
Observation : télédécla pas de dossier papier
Activité
accompagnement, aide aux malades
gestion de matériel médical
NAF : Action sociale sans hébergement n.c.a.
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr