rassembler toutes les personnes et tous les moyens légaux pour apporter toute aide concrète en terme d'accompagnement à la vie quotidienne de Marley DUGROS ; Récolter des fonds pour louer ou acheter du matériel spécialisé non pris en charge par notre système de sécurité sociale ; Aménager son environnement que ce soit à la maison ou sur ses différents lieux de socialisation ; Financer des séances de rééducation, des traitements et des stages intensifs en France ou à l'étranger et toutes prestations de soins qui ne seraient pas prises en charge par notre système de sécurité sociale pour améliorer son développement, son confort, son quotidien et de préparer son avenir ; Faire connaître la maladie de Marley : le syndrome de West ; Aider moralement et matériellement les familles touchées par le syndrome de West ou tout trouble du neuro-développement ; Soutenir les malades ou leur entourage dans leurs démarches liées à la maladie ; Informer sur les réalités de la maladie auprès des centres d'accueil de la petite enfance, des structures scolaires, des entreprises ou de tout autre organisme public ou privé qui pourraient être en contact avec un malade ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
gestion de matériel médical - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W643013009
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 643P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : télédécla pas de dossier papier
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun