regrouper parents et amis d'enfants, adolescents et jeunes adultes atteint d'infirmité moteur cérébral et d'origine cérébrale (IMC et IMOC) ayant entrainé un handicap moteur, résidant en France, en Europe et à l'étranger conformément aux présents statuts ; apporter écoute et soutien moral aux familles concernées en agissant dans l'intérêt moral et matériel de toutes les familles ; accompagner dans leur démarche de recherche de structures médicales, médico éducatives adaptées pour les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant un handicap moteur ; aider à l'épanouissement et favoriser l'intégration sociale des personnes handicapées par le développement d'activités de loisirs ; faciliter l'accès au savoir des enfants, adolescents et des jeunes handicapés moteurs cérébraux ; favoriser l'accès à l'apprentissage et à la connaissance afin de développer leur autonomie ; aider à la collecte de fonds pour permettre aux familles de pouvoir se rendre dans des centres spécialisés à l'étranger ; rechercher des financements publics et privés pour permettre aux familles l'accès à des opérations médicales onéreuses en France et à l'étranger
sensibiliser le public aux maladies neurologiques rares et orphelines notamment au travers d'actions sociales, de communications dans les médias et des collectivités territoriales ; subvenir aux besoins matériels et structurels de Blanche et aux besoins quotidiens liés à la prise en charge relative au confort, à la stimulation motrice et intellectuelle de Blanche ; participer à la recherche médicale pour trouver un ou plusieurs traitements pour les maladies génétiques rares et plus particulièrement FoxG1 ; accompagner et soutenir administrativement et financièrement les familles d'enfants atteints de maladies génétiques rares et particulièrement de FoxG1
fournir un soutien aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives et à leurs familles ; ce soutien peut prendre plusieurs formes, telles que : des informations et une éducation sur les maladies neurodégénératives, un soutien psychosocial aux personnes atteintes et à leurs familles, des services d'assistance pratique, tels que l'aide à domicile ou les soins de longue durée ; la promotion de la recherche sur les maladies neurodégénératives ;
favoriser les rencontres sportives et culturelles entre toutes personnes touchées de près ou de loin par le diabète ; aider à gérer le diabète au quotidien ainsi que dans le sport ; faire découvrir le diabète, le traitement par insuline et les différentes solutions thérapeutiques ; créer un réseau d'échanges et de partage
initier et favoriser l'émergence d'études sur le lien entre l'axe intestin-cerveau et la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ; Permettre l'expérimentation de thérapeutiques autour de l'axe intestin-cerveau ; Apporter des informations sur l'axe intestin-cerveau et la SLA ; Apporter son soutien aux patients et à leur famille pour l'accès aux offres de soins ; Promouvoir la réflexion et la collaboration avec le corps médical ; Solliciter le concours des pouvoirs publics et du secteur privé en vue de la réalisation des objectifs définis ci-dessus ; Mettre en place toutes uvres sociales utiles et de sensibiliser l'opinion publique sur cette maladie ; Favoriser les échanges et les projets communs avec toutes les autres associations luttant contre les maladies neurologiques et leurs conséquences ;
aider et accompagner les enfants et adolescents atteints d'épilepsie, d'une maladie causant des crises d'épilepsie ou des symptômes neurologiques à l'échelle nationale et internationale, sensibiliser sur la maladie et soutenir la recherche
favoriser l'inclusion, le bien-être, l'épanouissement et le développement des enfants et adultes en situation de handicap, notamment atteints de troubles neurodéveloppementaux, ainsi que de soutenir activement leurs familles et proches aidants, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement
permettre au grand public de mieux connaître la trisomie 21, réunir les personnes ayant une déficience intellectuelle (principalement trisomie 21, (également appelé syndrome de down) ) , leurs parents, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent, et toutes personnes s'intéressant à la trisomie 21, pour pouvoir s'entraider les uns les autres, devenir un pôle de ressources, d'imaginer et de diffuser des solutions innovantes pour faciliter leur inclusion dans le milieu ordinaire, les accompagner vers l'autonomie en respectant leurs choix et leurs droits
accueillir et aider les personnes malades et leurs proches concernés par l'Encéphalomyélite Myalgique (EM), dont l'EM post-Covid (Covid Long - CL), les Syndromes Post-Infectieux (SPI), les Intolérances Systémiques à l'Effort (ISE) dont une des conséquences est le Malaise Post-Effort (MPE) ; oeuvrer à briser l'isolement des personnes touchées ; informer et sensibiliser les personnes malades et leurs proches, le grand public, les institutions, les professionnelles et professionnels de santé ; promouvoir la reconnaissance de ces pathologies en France ; mettre en lumière la réalité vécue par les personnes malades, souvent ignorée ou sous-estimée dans la société et le système de santé ; valoriser la voix des patientes et patients comme source de connaissance à part entière ("patientes et patients experts") ; assurer une veille continue sur les avancées scientifiques et médicales ; orienter les personnes malades vers des médecins, des soignantes et soignants, et des thérapeutes connaissant l'EM et ses comorbidités ; porter à leur connaissance l'existence de soins de soutien et de médecines complémentaires pouvant améliorer la gestion des symptômes ; accompagner les patientes et les patients, leurs proches et leurs aidantes et leurs aidants dans leurs démarches médicales, administratives et sociales ; représenter et défendre les droits sociaux et médicaux, l'image et la dignité des personnes malades auprès des pouvoirs publics et des institutions ; lutter pour une reconnaissance officielle de la maladie et une meilleure inclusion dans la société, ainsi que contre toutes formes de discrimination, de désinformation, de discours psychologisants, de stigmatisation et de pratiques médicales inadaptées ; créer et diffuser des ressources fiables (guides, brochures, webinaires, conférences, contenus pour réseaux sociaux, etc ; ) ; favoriser la mise en oeuvre du pacing comme stratégie d'adaptation et de gestion reconnue, ainsi que toute autre forme de soutien thérapeutique dont l'efficacité aura été démontrée ; promouvoir la recherche médicale et scientifique, ainsi que le développement de recommandations et de bonnes pratiques de soins ; oeuvrer pour la création d'une structure de référence dédiée au diagnostic, à la prise en charge et à la recherche ; collaborer avec les professionnelles et professionnels de santé et les chercheuses et les chercheurs dans une approche pluridisciplinaire et coopérative ; développer un réseau de soutien entre personnes malades, proches et soignantes et soignants ; favoriser des partenariats et des actions avec d'autres associations en France et à l'international, notamment avec des organisations non gouvernementales, des laboratoires, des fondations, etc ; oeuvrant dans les domaines proches ou complémentaires de ceux de l'AFEMISE ; mettre en oeuvre tous les autres moyens susceptibles de concourir à la réalisation de son objet social ;
formation et organisation de manifestations diverses ou d'initiatives permettant a jeremy enfant souffrant de lesions cerebrales ainsi qu'a tout autre
renseigner, aider, suivre, conseiller, faire se rencontrer les personnes en surpoids ayant eu recours ou souhaitant avoir recours à la chirurgie bariatrique
administration, gestion et promotion de Ride your Diabetes visant a promouvoir l'activité physique et sportive notamment la pratique du VTT enduro et descente comme vecteur de bien-être de dépassement de soi et d inclusion des personnes vivant avec un diabète de type 1 ; sensibilisation du public des institutions et des professionnels de santé aux enjeux de cette maladie chronique par le biais d actions de communication d'évènements sportifs et de contenus numériques ; création et développement d'une communauté engagée autour du partage d'expériences du soutien mutuel et de l accompagnement de projets en lien avec le sport et la sensibilisation
venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de parkinson ainsi qu'aux membres de leur famille et de leur entourage, son action tendra notamment à recueillir et diffuser des informations sur la maladie de parkinson ; intervenir auprès des pouvoirs publics ; aider la recherche ; accompagner les malades en vue de briser leur isolement et leur prodiguer le maximum de manifestations de solidarité ; améliorer la prise en charge des malades sur le plan médical et social ; promouvoir et organiser toute action médiatique en faveur des malades, et plus généralement à faire tout ce qui peut et pourra améliorer la connaissance et le traitement de la maladie ainsi que l'aide aux malades et à leur entourage
approfondissement des connaissances en homeopathie de ses membres