sensibiliser l'ensemble des professions médicales, les pouvoirs publics et le public aux maladies rares d'origine mitochondriale, multi systémiques dont celle qui a touché Rémy ; soutenir la recherche pour comprendre le mécanisme de ces maladies et mettre au point leur dépistage génétique et des traitements ; témoigner de l'histoire de Rémy ; soutenir des familles ayant un membre de la famille touché par des maladies rares touchant le système nerveux et ou multi systémiques notamment en réseau inter associatif

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