regrouper les familles atteintes de ce syndrome, favoriser la communication entre ces familles, leur apporter aide et soutien, sensibiliser les communautes medicales, scientifiques, educatives et sociales aux specificites du syndrome ; encourager la recherche sur l'origine possible du syndrome et ses consequences sur l'enfant ;

fédérer les professionnels de santé pour l'organisation et la coordination des soins ; Faciliter l'accès à la santé en lien avec différentes structures pluriprofessionnelles présentes sur le territoire ; Coopérer avec les acteurs hors murs ;

cette association a pour objet de promouvoir la maladie « hypertension artérielle pulmonaire » auprès du grand public afin de la faire connaître et de contribuer à financer la recherche, les nouvelles thérapies, les centres de références ; un des buts sera également de collecter des fonds pour d'autres associations ; l'objectif de cette association est également de créer du lien entre les enfants - adolescents malades et leur famille pour échanger notamment sur les « trucs et astuces » afin qu'ils se sentent moins seuls ; nous souhaitons permettre à ces enfants qui ne peuvent pas faire de sport, de participer avec leurs proches à certains événements ; nous pourrons être amener à proposer en prêt du matériel adapté ; (joëlette, vélo adapté, trottinette électrique par exemple) ; les trottinettes pourraient être prêtées pour permettre aux enfants de se déplacer plus facilement dans leur vie quotidienne ; pour atteindre ces objectifs : - l'association participera, organisera des événements sportifs ou non pour faire connaître la maladie et pour collecter des fonds qui seront reversés au profit de la recherche, des centres de références, d'associations ; - création d'outils, de supports pour mieux vivre avec cette maladie quand on est enfant, adolescent ; - création de produits dérivés destinés à la vente afin de collecter de l'argent ; - organisation de moments conviviaux autour des enfants et de leur famille afin de créer du lien ; - publication de ces diverses actions sur les réseaux sociaux à l'aide de comptes dédiés à l'association et / ou sur un site internet dédié ; , et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement

financer le matériel et les thérapies alternatives réalisées en France et à l'étranger de Ilou atteinte de paralysie cérébrale