cette association a pour objet de promouvoir la maladie « hypertension artérielle pulmonaire » auprès du grand public afin de la faire connaître et de contribuer à financer la recherche, les nouvelles thérapies, les centres de références ; un des buts sera également de collecter des fonds pour d'autres associations ; l'objectif de cette association est également de créer du lien entre les enfants - adolescents malades et leur famille pour échanger notamment sur les « trucs et astuces » afin qu'ils se sentent moins seuls ; nous souhaitons permettre à ces enfants qui ne peuvent pas faire de sport, de participer avec leurs proches à certains événements ; nous pourrons être amener à proposer en prêt du matériel adapté ; (joëlette, vélo adapté, trottinette électrique par exemple) ; les trottinettes pourraient être prêtées pour permettre aux enfants de se déplacer plus facilement dans leur vie quotidienne ; pour atteindre ces objectifs : - l'association participera, organisera des événements sportifs ou non pour faire connaître la maladie et pour collecter des fonds qui seront reversés au profit de la recherche, des centres de références, d'associations ; - création d'outils, de supports pour mieux vivre avec cette maladie quand on est enfant, adolescent ; - création de produits dérivés destinés à la vente afin de collecter de l'argent ; - organisation de moments conviviaux autour des enfants et de leur famille afin de créer du lien ; - publication de ces diverses actions sur les réseaux sociaux à l'aide de comptes dédiés à l'association et / ou sur un site internet dédié ; , et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W912015564
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 912P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun