cette association a pour objet de soutenir les familles touchées par des maladies r ares tant moralement que matériellement ou financièrement en soutenant la recherche et les services hospitaliers et toutes autres activités allant de l'information et la sensibilisation des familles et du public ;

favoriser le bien-être, la connaissance de soi, par des activités basées sur le conseil, l'éducation et la pratique d'ateliers en hygiène de vie et bien-être