améliorer du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi et de leur famille ; aider, de soutenir et d'informer les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries et leurs familles ; mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome Koolen De Vries ; aire connaître le syndrome du grand public ; représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics ; encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général

promouvoir la biodanza et toute activité permettant de développer les potentialités humaines, ainsi que le bien-être de la personne

intégrer une population en situation de handicap à travers le hockey sur gazon ; sensibiliser un public jeune valide à une population en situation de handicap mental