sensibiliser sur la drépanocytose et le handicap invisible ; mener des actions pour soutenir et améliorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap invisible ; mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de la drépanocytose et / ou d' autres handicaps invisibles ; faciliter les échanges entre les patients atteints par ces maladies et favoriser le partage d'expériences ; inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés ; offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la drépanocytose et / ou d'autres handicaps invisibles ; soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes ; développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la drépanocytose et / ou d'autres handicaps invisibles ; lutter contre toute forme de discrimination
permettre au plus grand nombre de patients de recevoir des soins dans les meilleures conditions dans les centres de santé médico-dentaire ; Promouvoir les systèmes de distribution de soins et les systèmes de gestion les mieux adaptés aux nécessités modernes en matière de santé ; Se donner les moyens d'information nécessaires à la prise de conscience par la population de l'importance de sa participation ;
favoriser une Citoyenneté inclusive ; Lutter contre le sur-handicap et l'isolement ; Soutenir et informer les Parents et les Familles des Enfants et Adolescents atteints d'une maladie rare ou en situation de handicap ou polyhandicap ou ayant des besoins/difficultés spécifiques (diagnostiquées ou non) ; Contribuer au Bien-être et à l'épanouissement des Enfants et Adolescents atteints d'une maladie rare ou en situation de handicap ou polyhandicap ou ayant des besoins/difficultés spécifiques (diagnostiquées ou non) ; Permettre aux Enfants et Adolescents en situation de handicap ou polyhandicap de vivre le mieux et le plus longtemps possible entourés de leur famille ; Organiser des Services et des Activités (Ateliers, Rencontres, Débats, Conférences, Séjours et sorties pour les Familles ou pour soulager les Aidants, prêt de matériels spécialisés ; Organiser des Actions de sensibilisation autour du handicap et des besoins ou des difficultés spécifiques ; Aider à financer des prestations de services, de l'aide humaine, du matériel adapté, des thérapies, etc ; Participer au financement des aménagements intérieurs et extérieurs pour l'inclusion, l'accessibilité et la mobilité sous toutes ses formes : rampes d'accès, adaptation de véhicule ; Organiser des événements et manifestations dont les bénéfices seront reversés aux Familles des Enfants et Adolescents atteints d'une maladie rare ou en situation de handicap ou polyhandicap, les frais de prises en charge étant très importants ; Proposer des nouvelles méthodes de communication s'inspirant de la Langue des Signes Françaises (LSF) et de la Langue des Signes Tactile pour permettre la communication, les échanges et les interactions sociales avec tous
l'association a pour objet de rassembler, soutenir et représenter les personnes des pays francophones atteintes de toutes formes de myopathies inflammatoires adultes et pédiatriques, ainsi que leurs proches ;elle a notamment pour missions d' offrir une source d'information fiable et utile sur les myopathies inflammatoires, leurs symptômes, leurs traitements et leurs impacts au quotidien ; faciliter les échanges faciliter l'écoute, les échanges et l'entraide entre les personnes concernées pour rompre l'isolement; accompagner les patients dans toutes les étapes de leur parcours de soins ; contribuer à l'amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge des personnes concernées; représenter et défendre les intérêts des patients et de leurs proches pour une meilleure écoute des patients : défendre la prise en compte de la voix, de l'avis et du savoir expérientiel des personnes malades dans leur prise en charge et la recherche ; oeuvrer pour améliorer le diagnostic; se mobiliser pour l'obtention d'un diagnostic précis et certain dans des délais raisonnables ; pour un meilleur accès aux soins; faciliter l'accès aux soignants et aux traitements ; former des patients-experts, des patients partenaires et patients partenaires recherche ; encourager et faciliter la recherche dans tous les domaines en favorisant la collaboration entre patients, chercheurs et professionnels de santé pour améliorer les connaissances et développer de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques; sensibiliser le public sur les myosites et sur l'importance du système immunitaire, de ses dérégulations et leurs multiples causes; développer des partenariats avec toutes les organisations nationales et internationales poursuivant des objectifs similaires