soutien financier, matériel et humain nécessaire à l'amélioration du parcours de soin et du quotidien de Roxane VIAL atteinte de leucodystrophie métachromatique ; financement de la recherche médicale sur les leucodystrophies

développer un travail efficace en réseau afin de favoriser le maintien de la PA ou PH dans son lieu de vie habituel et lui permettre ainsi de conserver une qualité de vie dans les meilleures conditions de sécurité, d'hygiène ; offrir à toutes les personnes handicapées et/ou âgées, de tous milieux sociaux, à toutes les périodes de la vie, la possibilité de bénéficier d'un accompagnement pour le retour à domicile ou le maintien, dans le cadre d'une recherche d'autonomie ; mettre en place les actions prioritaires à mener pour ces objectifs ; sauvegarder l'indépendance par une meilleure gestion de l'autonomie du patient en s'appuyant sur l'analyse du comportement du patient dans son environnement quotidien ; ceci sur les bases du respect, de l'écoute, de l'échange, de l'accompagnement de la dignité, de la solidarité et de l'éthique ; la personne traitée doit être au centre de toute intervention thérapeutique et ce dernier doit s'effectuer dans un esprit de collaboration et de partenariat avec les structures déjà existantes. Contribuer à maintenir la personne dans son milieu de vie le plus longtemps possible en favorisant une indépendance maximale. Prendre en compte ses capacités et ses déficits mais aussi en priorité ses habitudes, son projet de vie, et son environnement. Définir les objectifs de thérapie avec la personne et/ou son entourage proche. Collaborer avec les acteurs du réseau de soins