soutenir un enfant atteint d une maladie génétique rare liée au gène sepsecs en promouvant la recherche médicale et thérapeutique en accompagnant sa famille dans les démarches médicales et scientifiques en sensibilisant le public et en favorisant toute initiative permettant d'améliorer sa qualité de vie. L'association poursuit un but non lucratif et d'intérêt général

organiser des événements culturels au sein d'un cadre privé et convivial exclusivement réservé à ses membres ; L'accès aux activités, services et installations de l'association est strictement réservé aux membres en règle de cotisation, ainsi qu'aux invités autorisés par le bureau sous conditions spécifiques

assurer des prestations musicales, participer à des festivals, concerts dans des bars et autres lieux privés ou publics, organiser des prestations musicales