soutenir un enfant atteint d une maladie génétique rare liée au gène sepsecs en promouvant la recherche médicale et thérapeutique en accompagnant sa famille dans les démarches médicales et scientifiques en sensibilisant le public et en favorisant toute initiative permettant d'améliorer sa qualité de vie. L'association poursuit un but non lucratif et d'intérêt général