favoriser le maintien ou le retour à l'autonomie, et l'accès aux soins, pour les personnes en cours d'hospitalisation ou en établissement médico-social en France ou à l'étranger
sensibiliser le grand public sur la maladie du syndrome de Rett, ses manifestations, les soins et la recherche ; Apporter un soutien aux familles touchées par la maladie à travers la mise à disposition de ressources ; Soutenir directement des malades à travers les aides techniques et les soins