aider les enfants souffrant de la maladie de Menkes et leurs parents par des moyens financiers et matériels, de faire connaître la maladie en allant dans les écoles d'infirmière et médecine, de créer un référentiel national de prise en charge en collaboration avec les médecins, d'aider à la recherche, de mettre en place un réseau de professionnels pluridisciplinaire pour aider les parents au quotidien dans leur démarche ;