recenser les patients diagnostiqués avec une mutation du gène KCNB1 en France et en Europe ; apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille ; encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier ; favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la mutation du gène KCNB1 ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; mieux se faire connaître auprès des médecins et thérapeutes amenés à suivre des patients ayant une mutation du gène KCNB1 en partageant nos expériences et les caractéristiques même de chaque cas recensé ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur la mutation du gène KCNB1 ; collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou association liés aux personnes malades ainsi qu'à leurs familles, dans un cadre médical, social ou culturel (éducatif) ; proposer des espaces de rencontre et de travail pour tous les acteurs engagés dans l'évolution des personnes atteintes de mutation du gène KCNB ; participer aux instances concernées par l'objet de l'association

accompagner les professionnels de santé souhaitant s'organiser en ESP CLAP, pour la formalisation de leur projet de santé et leur structuration ; recevoir les financements de l'Agence Régionale de Santé et les redistribuer aux professionnels de santé membres des ESP CLAP selon les modalités définies dans le cahier des charges des ESP CLAP ; participer à la promotion de l'exercice coordonné dans les Pays de la Loire en lien avec les partenaires ; représenter les ESP CLAP dans les différentes instances régionales

promouvoir l'accès aux soins médicaux, dentaires à tous, garantir l'accès aux soins des personnes en situation de handicap en proposant des structures adaptées ; se doter de tous les moyens techniques performants, composés d'équipes cliniques compétentes et formées travaillant dans un environnement adapté pour des soins de qualité ; mettre en œuvre des campagnes de prévention dans le domaine de la santé bucco-dentaire auprès de la jeunesse, des personnes âgés et des personnes en situation de handicap, de dépendance ou de vulnérabilité ; assurer la permanence des soins en pratiquant des horaires d'ouverture larges et une prise en charge des urgences sans rendez-vous

promouvoir la santé et le bien-être des femmes de la puberté à la ménopause, aider et soutenir les patientes et leurs proches

mise en relation de personnes dans l'objectif du mieux-vivre

sur le territoire de l'ESS PédiaLib tel que défini par le projet de santé, assurer une meilleure gestion de la prise en charge des patients sur le territoire de l'équipe de soins spécialisée : améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de pathologies pédiatriques sur le territoire défini par le projet de santé avec une meilleure prise en compte de l'accessibilité temporelle et spatiale ; améliorer la qualité de vie professionnelle des pédiatres ; créer des liens entre les différents professionnels participant à la prise en charge des patients atteints de pathologies pédiatriques ; et plus généralement, réaliser toutes opérations, de quelque nature qu'elles soient, se rattachant directement ou indirectement à l'objet sus-indiqué ou à tout autres objets similaires ou connexes, de nature à favoriser le but poursuivi par l'association, son extension ou son développement ; l'association garantit la liberté de choix des patients et l'indépendance des professionnels de santé ; elle s'interdit conformément aux règles légales et déontologiques, toute discrimination des patients pour quelque motif que ce soit ; au jour de la création de l'association, son objet et ses moyens d'action n'impliquent aucune activité économique au sens des dispositions de l'article L.442-7 du Code de commerce