recenser les patients diagnostiqués avec une mutation du gène KCNB1 en France et en Europe ; apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille ; encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier ; favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la mutation du gène KCNB1 ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; mieux se faire connaître auprès des médecins et thérapeutes amenés à suivre des patients ayant une mutation du gène KCNB1 en partageant nos expériences et les caractéristiques même de chaque cas recensé ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur la mutation du gène KCNB1 ; collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou association liés aux personnes malades ainsi qu'à leurs familles, dans un cadre médical, social ou culturel (éducatif) ; proposer des espaces de rencontre et de travail pour tous les acteurs engagés dans l'évolution des personnes atteintes de mutation du gène KCNB ; participer aux instances concernées par l'objet de l'association
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W442018786
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 442P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.