ASSOCIATION KCNB1 FRANCE

Activité

Mission

recenser les patients diagnostiqués avec une mutation du gène KCNB1 en France et en Europe ; apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille ; encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier ; favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la mutation du gène KCNB1 ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; mieux se faire connaître auprès des médecins et thérapeutes amenés à suivre des patients ayant une mutation du gène KCNB1 en partageant nos expériences et les caractéristiques même de chaque cas recensé ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur la mutation du gène KCNB1 ; collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou association liés aux personnes malades ainsi qu'à leurs familles, dans un cadre médical, social ou culturel (éducatif) ; proposer des espaces de rencontre et de travail pour tous les acteurs engagés dans l'évolution des personnes atteintes de mutation du gène KCNB ; participer aux instances concernées par l'objet de l'association

Commune

Saint-Sébastien-sur-Loire (44230)

Domaines

  • accompagnement, aide aux malades

  • recherche médicale

Contact

Pour contacter l'association, vous pouvez :

  • La mairie locale peut avoir des informations :
  • Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W442018786

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 442P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.