ARWAYANA: UNE ETOILE, DEUX SOEURS2016-04-27œuvrer pour le bien-être d'arwen et itzayana, face à leurs maladies, les symptômes, les séquelles ; oeuvrer pour faciliter la reconnaissance de leurs maladies : cdd mutation du gène cdkl5 et à la dystrophie musculaire : laminopathie dû à la mutation du gène lmna ; ainsi que celle d'autres handicaps analogues ;