informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter les diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome d'Usher ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées et de contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins