rassembler les familles et les personnes dans les territoires où elles vivent, assurer la défense de leurs intérêts matériels et moraux, agir pour la création d'un environnement qui leur soit favorable, dans tous les domaines définis à l'article 5

apporter un soutien matériel, financier, moral et social, en France et à l'étranger, aux enfants et jeunes adultes atteints de [nom de la maladie rare] ou de maladies rares présentant des caractéristiques similaires, ainsi qu'à leurs familles, afin de leur permettre notamment : de faire face aux frais médicaux, paramédicaux, de transport, d'hébergement, d'adaptation du logement ou du véhicule, et plus généralement à toute dépense liée à la prise en charge de la maladie ; d'accéder à des soins, équipements, thérapies, aides techniques, actions éducatives ou de rééducation, non ou insuffisamment pris en charge par les régimes obligatoires de sécurité sociale ou les organismes complémentaires ; de bénéficier d'actions de soutien scolaire, d'insertion sociale, professionnelle ou de loisirs adaptés ; de soutenir, directement ou indirectement, toute action d'intérêt général visant à : informer et sensibiliser le public, les familles, les professionnels de santé, les pouvoirs publics et les institutions sur [nom de la maladie rare] et les maladies rares apparentées ; favoriser la recherche médicale, paramédicale ou sociale sur ces pathologies (par l'attribution de subventions, bourses, prix, ou tout autre moyen approprié) ; améliorer la prise en charge, la qualité de vie et l'inclusion des personnes atteintes de ces maladies ; de représenter et défendre les intérêts collectifs des personnes atteintes du syndrome certra ou de maladies rares similaires, ainsi que de leurs familles, auprès de toute autorité publique ou privée, et de participer, seule ou en lien avec d'autres organismes sans but lucratif, à toute action collective poursuivant les mêmes objectifs d'intérêt général ; d'une manière générale, de mettre en oeuvre tous moyens d'action conformes à son caractère non lucratif, philanthropique et social, tels que : l'organisation de campagnes d'appel à la générosité du public, de collectes de dons, de manifestations de soutien, de ventes de bienfaisance ou d'événements caritatifs ; l'édition et la diffusion de documents d'information ou de sensibilisation ; la conclusion de conventions avec tout organisme public ou privé partageant les mêmes objectifs ; l'association exerce son activité dans un but exclusivement non lucratif, sa gestion est bénévole et désintéressée, et elle n'agit pas au profit d'un cercle restreint de personnes ;