informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales ; faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS) ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie du syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS) ; contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS);développer des missions à portée internationale et notamment européenne