informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic et faire reconnaitre les maladies rares. d'apporter une aide technique et morale aux familles et aidant soignant confrontés à la maladie - proposer des soins bien être corporels, permettre l'acceptation et la confiance en soi avec une prise en charge globale aux malades et aux aidants.