faire connaître la micro délétion 22Q11 ; se tenir informé des avancées médicales et des prises en charge médico-sociales ; organiser un réseau de professionnels et de personnes ressources (généticiens, pédiatres, kinésithérapeutes, généralistes, orthophonistes etc) ; sortir de l'isolement les familles concernées par le syndrome de Di Georges ; apporter un soutien technique aux familles pour les démarches administratives ; favoriser l'intégration des personnes porteuses de ce handicap dans les milieux ordinaires (crèches, écoles, collèges, entreprises etc)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W9R2003496
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 9R2S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun