informer et vulgariser l'information sur cette maladie auto-immune orpheline qu'est le Syndrome de sapho ainsi que sur les autres formes de spondylarthrite. sapho & cie entend accueillir quiconque est atteint du syndrome de sapho ou de toute autre forme de spondylarthrite (ou pensant l'être) ; l'accompagner par une écoute bienveillante et des conseils avisés, depuis le dépistage précoce de la maladie jusqu'à la prise en charge pluridisciplinaire médico-sociale. Elle a aussi vocation à réunir les adhérents autour de projets novateurs à caractère culturel, artistique ou sportif adapté ; à informer les Acteurs de la santé ainsi que les tout-venants sur ces pathologies systémiques multifactorielles ; à soutenir les familles des malades ; à créer des partenariats favorisant d'une part le recul de l'errance diagnostique et d'autre part, l'optimisation de la prise en charge de la douleur et des autres symptômes désavantageant ou invalidant.
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
services et établissements médico-sociaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W9G1010869
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 9G1P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun