rechercher et collecter les informations en lien à la maladie rare nommée Syndrôme de Lyell, aider la personne malade atteinte d'une maladie rare (maladie orpheline) à trouver son autonomie en santé en l'accompagnant dans ses démarches d'inclusion sociale et d'accès à ses droits ; c'est l'aider à recherche les informations et à effectuer les démarches administratives en liens avec sa pathologie, dans les buts d'une part de lui permettre d'activer son processus d'empowerment (pouvoir d'agir) et d'autre part de favoirser la mise en oeuvre de son parcoursde soins en Guadeloupe et en France hexagonale, soutenir et accompagner les proches aidants et la famille du malade en mettant en oeuvre tous types d'actions sociales facilitateurs de la vie au quotidien, lutter contre l'isolement social en proposant des actions, des activités, des services au domicile, protéger la personne malade et sa famille
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W9G1001144
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 749994190
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 74999419000017
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 701S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.