participer à l'information et à l'amélioration de la prise en charge des personnes et familles des personnes atteintes du KCNQ2 en mettant en oeuvre tous les moyens et activités pouvant permettre de soutenir et participer à toutes activités ou structures afférentes au KCNQ2; soutenir la recherche, rassembler les familles et associations pour représenter au niveau national, favoriser les échanges, les orientations et la mise en relation avec le centre expert maladies rares ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W951006258
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 904735578
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 90473557800018
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 951S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun