constituer et animer une communauté d'échanges à dimension européenne entre personnes atteintes d'une dystrophie facio-scapulo-humérale dans la perspective de soigner et guérir cette maladie, de mettre à disposition de tous des informations et témoignages, de promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement la compréhension de la maladie, la mise au point de traitements ou de dispositifs médicaux et la prévention du handicap, notamment à destination des cas infantiles de la maladie, de promouvoir l'amélioration de la prise en charge médicale des cas infantiles, de favoriser la diffusion et l'exploitation des connaissances ainsi obtenues, de sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherches, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte, d'apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades, de favoriser leur intégration sociale, de défendre leurs intérêts, de promouvoir des projets pédagogiques favorisant l'inclusion des malades, de promouvoir la création, l'amélioration et la diffusion d'aides techniques
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W951000915
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 0951013081
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 372P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.