AMIS FSH

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• Créée en 2002

soigner et guérir la myopathie facio-scapulo-humérale, mettre à disposition de tous des informations et témoignages, soutenir la recherche pour mieux comprendre la maladie, développer des traitements et concevoir de nouveaux dispositifs médicaux, prévenir le handicap en anticipant les besoins des personnes atteintes, avec une attention particulière portée aux formes infantiles les plus sévères et les plus invalidantes, promouvoir l'amélioration de la prise en charge médicale des cas infantiles, favoriser la diffusion et l'exploitation des connaissances ainsi obtenues, sensibiliser l'opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherches, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte, apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades, favoriser leur intégration sociale, de défendre leurs intérêts, promouvoir des projets pédagogiques favorisant l'inclusion des malades, promouvoir la création, l'amélioration et la diffusion d'aides techniques ;