soutien de la recherche médicale sur le syndrome de Rett, maladie génétique rare, et l'accompagnement moral et financier des familles concernées au quotidien par ce handicap et notamment ; en soutenant la recherche médicale sur le syndrome de Rett et autres maladies rares ; en finançant des équipements adaptés aux enfants atteints du syndrome de Rett ; en finançant des séances de rééducation spécifique, orthophonie, ostéopathie, équithérapie et autres ; en effectuant toutes démarches administratives ou pédagogiques pour favoriser l'intégration des enfants concernés dans des structures d'accueil adaptées ; en soutenant et en informant toutes familles qui vivent une situation similaire afin de les accompagner au mieux dans leur quotidien
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
groupements d'entraide et de solidarité - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W951000240
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 922P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun