LYANDRO PAPILLON BLEU
améliorer la qualité de vie des enfants et de faire connaître l'épidermolyse bulleuse dystrophique, récolter des dons pour aider les enfants d'autres pays atteints de EB ; la pauvreté de certains pays cause beaucoup de mortalité du au manque de produits alimentaires et pansements spécifiques pour EB
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