améliorer les connaissances sur les maladies génétiques et les maladies rares ; promouvoir un enseignement sur les maladies génétiques et les maladies rares ; développer la recherche sur les maladies génétiques et les maladies rares (origine, prise en charge, thérapeutique ) ; coordonner la prise en charge des patients par les services médicaux, médico-sociaux et sociaux ainsi que les services de l'Education Nationale, qui interviennent dans l'accueil et la prise en charge des patients en lien avec les associations de malades concernées ; développer des liens entre les patients, les familles de patients et les professionnels intervenant dans leur prise en charge ; collecter des fonds
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W931025961
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 931P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.