SYNDROME-EHLERS-DANLOS.COM (SED)

Activité

Projet porté

faire découvrir et faciliter la compréhension du Syndrome d'Ehlers-Danlos au grand public et aux malades, de résoudre les problèmes liés au SED ou à des maladies associées déjà reconnus ou à venir, de défendre la prise en charge globale du SED auprès des institutions concernés

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Site Web

http://syndrome-ehlers-danlos.com

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 25/11/2018 - Création de l'association
• 15/12/2018 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 29/05/2023 - Dernière déclaration en date de l'association
• 22/06/2023 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W931021333

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 931P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : http://syndrome-ehlers-danlos.com