Mission
faire connaître ( média, réunion d'information ) , la maladie de Noah et Rachel Sitbon, frère et soeur nés atteint du syndrome Adams Oliver, reconnue comme maladie génétique rare, sortir de l'isolement (permettre à Noah et Rachel Sitbon de bénéficier d'une scolarisation dite normale), récolter des fonds pour Noah et Rachel Sitbon : pour financer les examens et opérations médicales qui ne devraient pas pris en charge, pour financer les examens et opérations médicales qui seraient à faire à l'étranger, pour financer transports et hébergements lors des déplacements, pour financer un protocole de recherche, pour pallier aux besoins personnels de Noah et Rachel relatif à leur handicap
Commune
Domaine
accompagnement, aide aux malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Horaires :
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