fédérer un réseau autour et pour Lucie Barbarin et ses parents , Marie-Christine Barbarin et Jérémie Barbarin , Lucie est née le 10 octobre 2008 et est atteinte d'une cardiomyopathie dilatée (CMD) diagnostiquée à l'âge de 5 mois , examiner et adoucir tout ce qui peut entraver la vie quotidienne et l'accompagnement de Lucie ; favoriser tout projet d'aide passagère ou durable venant soutenir moralement ou matériellement les parents de Lucie ; accompagner éventuellement les parents pour toute démarche d'information concernant la maladie de Lucie ou toute démarche administrative, si cela est nécessaire ; tisser un réseau solidaire inter générations pouvant imaginer et soutenir des stratégies d'aide, d'accompagnement et de présence discrettes capable d'assurer des relais ; être porteur et diffuseur de toute information qui pourrait éventuellement servir à d'autres tant sur l'évolution de la maladie de Lucie (CMD) que sur le véritable combat mené par Lucie ,ses parents et l'équipe soignante ; soutenir Lucie jusque et au-delà de la prise de conscience de la malaldie à laquelle elle est confrontée
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W931008915
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 931P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.