améliorer la qualité de vie des enfants atteints de handicaps rares, en particulier notre fils Alone, et de soutenir la recherche sur ces syndromes ; organiser des évènements de sensibilisation ; collecter des fonds pour la recherche ; fournir des ressources et du soutien aux familles ; créer des partenariats avec des institutions médicales ; promouvoir l'accès à des soins adaptés ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
groupements d'entraide et de solidarité - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
Date de l'annonce :
Type d'annonce : Création
Lieu de declaration :
L'annonce :
Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W922021344
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 922P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun