A JOLIS PAS

Activité

Projet porté

partager notre expérience et sensibiliser le public à la myopathie congénitale liée au gène ryr1 ; aider les enfants atteints par la myopathie congénitale liée au gène ryr1, à acquérir la marche en toute autonomie et gagner en force musculaire ; promouvoir l'inclusion sociale notamment par l'école et la pratique de l'activité physique adaptée ; accompagner les familles dans leurs démarches administratives et dans la recherche de thérapies de rééducation ; rechercher des fonds notamment pour financer les thérapies de rééducation non remboursées au sein de centres spécialisés à l'étranger ; réaliser des campagnes de prévention et de sensibilisation autour du handicap, déconstruire les préjugés et développer des activités de loisirs ; l'association a également pour objectif d'élargir ses actions à un public plus large ; tout enfant atteint d' handicap afin de relever ensemble, « notre challenge vers l'autonomie »

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• santé - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 22/04/2021 - Création de l'association
• 04/05/2021 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 15/08/2023 - Dernière déclaration en date de l'association
• 04/09/2023 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W922018580

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 923S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun