RESEAU DES ENFANTS MALADES DE L'HEMOGLOBINE

Activité

Projet porté

prévenir par l'information, la sensibilisation et le dépistage néo-natal, encourager la recherche médicale sur la drépanocytose, par l'apport direct en argent ou l'appel aux dons privés et à l'aide des pouvoirs publics, porter dans le débat public les questions d'accès aux soins et de la prise en charge sociale pour les personnes, servir de cadre de réflexion, de concertation et de coordination des actions de prévention de la drépanocytose pour les associations en Afrique, susciter la naissance d'associations nationales dans les pays où il n'en existe pas, contribuer au développement de la recherche scientifique sur la drépanocytose, servir de groupe de pression pour amener les décideurs à faire des actions concrètes pour la prévention et la prise en charge de la drépanocytose, participer à l'élaboration des politiques de prise en charge de la maladie, promouvoir et diffuser tout information ainsi que de tout ce qui peut permettre de conserver et/ou améliorer la santé et le bien-être de tous les enfants et ce, par tout moyen qu'elle jugera utile et nécessaire ; , diffuser en France et dans le monde, toute connaissance scientifique ou autre, utile à une bonne gestion du risque sanitaire que constituent les influences exercées par d'autres intérêts que celui de la santé des personnes sur la formation et l'information médicales

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• prévention et dépistage de maladies (autres que le sida) - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 19/05/2020 - Création de l'association
• 19/05/2020 - Dernière déclaration en date de l'association
• 30/05/2020 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 30/05/2020 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W921009407

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 921S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun