fournir information, entraide, et soutien moral aux familles et proche d'une personne porteuse du syndrome de Pitt Hopkins ; faire connaitre le syndrome de Pitt Hopkins et ses thérapies, améliorer la prise en charge globale, et encourager la recherche ; mobiliser des fonds privés et publics à travers diverses actions pour l'intérêt des personnes porteuses du syndrome de Pitt Hopkins ; s'équiper de matériels sportifs, techniques, informatiques, logiciels et autres outils et licences à but thérapeutique au profit des personnes porteuses du syndrome de Pitt Hopkins ; aider la recherche par tous moyens tout en délivrant une information claire et un consentement éclairé ; contribuer à la formation et à la sensibilisation ; mettre tout en oeuvre pour permettre aux personnes porteuses du syndrome de Pitt Hopkins l'exercice de leurs droits fondamentaux ; développer toutes autres activités susceptibles de concourir à la réalisation des présents buts ; élargir les adhésions à toutes personnes intéressées ; faire bénéficier les actions de l'association aux personnes adhérentes ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
services et établissements médico-sociaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Les évènements marquants de l'association :
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Type d'annonce : Création
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L'annonce :
Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W913015486
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 913S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.