GITELBART

Activité

Projet porté

offrir aux patients une ressource spécialisée exclusivement dédiée (parmi les nombres maladies génétiques rénales), aux seuls syndromes de Gitelman et Bartter ; l'association entend offrir des ressources aux malades (usagers de l'association), en vue de participer à une appréhension active leur pathologie au quotidien et de partager au mieux la notion de "handicap invisible" (relations avec les proches et parents et dans l'univers professionnel, conduite dans les situations de la vie courante, gestion des symptômes et prise en charge des douleurs etc) ; l'association se positionne pour les patient(e)s sur cinq activités : 1° pôle de suivi des avancées de la recherche, point de diffusion de l'information scientifique vulgarisée de manière pertinente, passerelle entre chercheurs-praticiens et patients, base d'informations pratiques aidant à bien appréhender et gérer les symptômes et les situations, réseau de support mutuel et d'écouter inter-patients visant à assumer les vécus au quotidien

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Site Web

http://www.gitelbart.fr

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 12/10/2019 - Création de l'association
• 19/10/2019 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 05/03/2020 - Dernière déclaration en date de l'association
• 04/09/2020 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W913012547

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 913S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : http://www.gitelbart.fr