CDKL5 ALLIANCE FRANCOPHONE

Activité

Mission

fédérer les familles des enfants CDKL5, afin d'échanger sur le quotidien des enfants, partager les idées, les informations pratiques et juridiques propres à faciliter la vie des familles et des enfants malades ; aider la recherche dans le monde pour traiter les causes de la maladie CDKL5, recherche sur les causes génétiques de la maladie CDKL5 ; promouvoir la diffusion, l'échange des résultats de la recherche, communication vers les familles d'enfants CDKL5, échanges avec les associations liées à la recherche sur les maladies génétiques ; aider à la mise en place d'essais cliniques pertinents pour traiter les enfants, ou développement d'un remède contre la maladie CDKL5 ; sensibiliser l'opinion publique sur les enfants CDKL5 et promouvoir une meilleure compréhension de leur situation dans le grand public, les pouvoirs publics, les professions médicales et sociales, site public ; organiser des rencontres entre les familles CDKL5, régionales ou nationale ;

Commune

Longpont-sur-Orge (91310)

Domaine

  • recherche

Contact

Informations déclarées à l'administration :

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

  • Vous souhaitez diffuser vos offres auprès des associations, ce sera bientôt possible ici grâce à votre compte assoce

Assoce

  • Vous êtes une administration publique ? Débloquez l'accès à toutes les données du site avec votre compte Assoce
  • Vous souhaitez diffuser vos actions, vos informations de contact, ce sera bientôt possible sur votre compte assoce

Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W913007957

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

SIREN

L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 834875783

Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.

SIRET

L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 83487578300013

Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 913S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.