sensibiliser le public aux maladies neurologiques rares d'origine génétique notamment à la mutation du gène PPP2R1A au travers d'actions sociales ; soutenir et accompagner les familles d'enfants atteints de maladies génétiques rares et particulièrement de la mutation du gène PPP2R1A dans leurs démarches administratives ; récolter des fonds afin de subvenir aux besoins matériels et structurels de Samuel et aux besoins quotidiens liés à sa prise en charge relative au confort, à la stimulation motrice et intellectuelle ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Samuel ; mener des actions ponctuelles en faveur de l'association ; vendre des produits à son nom (type goodies, tee-shirts ou objets personnalisé afin de récolter des fonds
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
prévention et dépistage de maladies (autres que le sida) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
Date de l'annonce :
Type d'annonce : Création
Lieu de declaration :
L'annonce :
Les informations peuvent ne pas encore être à jour dans le reste des informations de cette fiche basée sur le RNA, elles seront mises à jour avec la mise à jour mensuelle.
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W881009905
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 881P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun