LE PETIT MONDE DE SAMY

• Active
• Épinal
• Dépistage maladies
• Medecine generale
• W881009905
• 939176905
• Créée en 2024

sensibiliser le public aux maladies neurologiques rares d'origine génétique notamment à la mutation du gène PPP2R1A au travers d'actions sociales ; soutenir et accompagner les familles d'enfants atteints de maladies génétiques rares et particulièrement de la mutation du gène PPP2R1A dans leurs démarches administratives ; récolter des fonds afin de subvenir aux besoins matériels et structurels de Samuel et aux besoins quotidiens liés à sa prise en charge relative au confort, à la stimulation motrice et intellectuelle ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Samuel ; mener des actions ponctuelles en faveur de l'association ; vendre des produits à son nom (type goodies, tee-shirts ou objets personnalisé afin de récolter des fonds