Mission
sensibiliser le public aux maladies neurologiques rares d'origine génétique notamment à la mutation du gène PPP2R1A au travers d'actions sociales ; soutenir et accompagner les familles d'enfants atteints de maladies génétiques rares et particulièrement de la mutation du gène PPP2R1A dans leurs démarches administratives ; récolter des fonds afin de subvenir aux besoins matériels et structurels de Samuel et aux besoins quotidiens liés à sa prise en charge relative au confort, à la stimulation motrice et intellectuelle ; être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Samuel ; mener des actions ponctuelles en faveur de l'association ; vendre des produits à son nom (type goodies, tee-shirts ou objets personnalisé afin de récolter des fonds
Commune
Domaine
prévention et dépistage de maladies (autres que le sida)
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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