soutenir, notamment financièrement, tout projet ou prise en charge ( médicale, paramédicale ou autre ) ayant pour but de favoriser l'autonomie, l'indépendance, la mobilité, le développement global, l'intégration et l'épanouissement d'Ethan, petit garçon souffrant d'une maladie génétique neurodégénérative extrêmement rare liée au gène SEPSECS ; Faire connaitre la maladie d'Ethan ; Echanger avec d'éventuelles autres familles touchées par cette maladie ; Rassembler des familles touchées par le handicap afin de se soutenir moralement et matériellement dans l'épreuve du handicap chez l'enfant
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
éducation formation - Les associations de ce domaine dans le département
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W833007769
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 833S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun