MA FUMARASE MON ÉNERGIE

Activité

Mission

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider la recherche sur le déficit en fumarase qui est une maladie métabolique rare ; - mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints d'un déficit en fumarase, - Informer et faire connaître le déficit en fumarase ; - Encourager la recherche d'un traitement contre le déficit en fumarase - permettre les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias et les autres associations ; - faciliter les échanges entre les patients atteints par le déficit en fumarase et favoriser le partage d'expériences, - récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Lino ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, ) - d'être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille

Commune

Sanary-sur-Mer (83110)

Domaine

  • recherche médicale

Contact

Pour contacter l'association, vous pouvez :

  • La mairie locale peut avoir des informations :
  • Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W832019258

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 832P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

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