MA FUMARASE MON ÉNERGIE

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider la recherche sur le déficit en fumarase qui est une maladie métabolique rare ; - mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints d'un déficit en fumarase, - Informer et faire connaître le déficit en fumarase ; - Encourager la recherche d'un traitement contre le déficit en fumarase - permettre les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias et les autres associations ; - faciliter les échanges entre les patients atteints par le déficit en fumarase et favoriser le partage d'expériences, - récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Lino ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, ) - d'être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille

Domaines

• recherche médicale 👉 Sud Sainte Baume

Commune

Associations de Sanary-sur-Mer

Siège INSEE

Contact

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Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr