regrouper toutes les personnes concernées ou solidaires, par la paraplégie spastique héréditaire sur le plan national et international, son moteur essentiel est de soutenir la recherche, et d'apporter aide et soutien aux malades et aux familles ; rechercher des fonds destinés à financer la recherche sur cette pathologie ; donner toutes informations sur la la maladie portées à notre connaissance ; constituer un conseil scientifique et/ou médical pour l'attribution de bourses d'études et de recherches ; créer des groupes et activités sportives de jeunesse appropriés à leur handicap en collaboration avec les collectivités locales et territoriales ; informer sur toutes les techniques envisageables telles que la PMA (procréation médicalement assistée) et tous les moyens médicaux actuels et à venir, celles-ci éviteront à nos enfants en âge de procréer et porteur de maladie d'avoir à leur tour, des enfants également atteints ainsi que les générations futures, , cette possibilité enraillerait la transmission héréditaire à nos enfants et stopperait les dépenses incommensurable liées à cet handicap, tant pour les familles que pour la société et les services publics, le diagnostic de cette maladie remonte à environs dix ans, le nombre officiel répertorié se chiffre à quelques milliers en France, mais le nombre réel est beaucoup plus important en fonction de l'âge d'apparition de cette pathologie (de 2 ans à 30 ans et plus)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W832010382
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 832P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun