(ASSOCIATION PARAPLEGIE SPASTIQUE HEREDITAIRE ET NOS ENFANTS) A.P.S.H.E

Activité

Mission

regrouper toutes les personnes concernées ou solidaires, par la paraplégie spastique héréditaire sur le plan national et international, son moteur essentiel est de soutenir la recherche, et d'apporter aide et soutien aux malades et aux familles ; rechercher des fonds destinés à financer la recherche sur cette pathologie ; donner toutes informations sur la la maladie portées à notre connaissance ; constituer un conseil scientifique et/ou médical pour l'attribution de bourses d'études et de recherches ; créer des groupes et activités sportives de jeunesse appropriés à leur handicap en collaboration avec les collectivités locales et territoriales ; informer sur toutes les techniques envisageables telles que la PMA (procréation médicalement assistée) et tous les moyens médicaux actuels et à venir, celles-ci éviteront à nos enfants en âge de procréer et porteur de maladie d'avoir à leur tour, des enfants également atteints ainsi que les générations futures, , cette possibilité enraillerait la transmission héréditaire à nos enfants et stopperait les dépenses incommensurable liées à cet handicap, tant pour les familles que pour la société et les services publics, le diagnostic de cette maladie remonte à environs dix ans, le nombre officiel répertorié se chiffre à quelques milliers en France, mais le nombre réel est beaucoup plus important en fonction de l'âge d'apparition de cette pathologie (de 2 ans à 30 ans et plus)

Commune

Toulon (83000)

Domaine

  • accompagnement, aide aux malades

Contact

Pour contacter l'association, vous pouvez :

  • La mairie locale peut avoir des informations :
  • Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.

Autour de l'association

Secteur

Les associations du département

Services pour cette association

Partenaires

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Assoce

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Administratif

Historique

Evènements marquants

  • - Création de l'association
  • - Publication JO de l'avis de création de l'association
  • - Dernière déclaration en date de l'association
  • - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W832010382

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 832P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Action

Publication légale

Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.

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