accompagnement moral et financier de la famille et notamment en finançant des équipements adaptés très couteux pas toujours pris en charge ; aménagement du domicile, du véhicule, dans l'achat de matériel, de matériaux, d'outils ludiques, d'éveil de rééducations nécessaire et primordiaux pour le développement de mae ; faire connaître et renseigner les familles sur la maladie de mae "le syndrome de rett" faisant partit des maladies orphelines part le biais d'un site internet et de toutes autres manifestations diverses ; en informant les familles qui vivent une situation similaire afin de les accompagner au mieux dans leur quotidien
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W832007759
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 832P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun