Mission
sensibiliser l'opinion publique au syndrome phelan-mcdermid, -assurer un soutien auprès des personnes souffrant d'une maladie rare, -organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche, -apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins
Commune
Domaine
défense des droits des enfants
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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