SANFILIPPO SUD

Mission

favoriser, développer, promouvoir toute action de recherche scientifique visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à soigner, et à guérir la Mucopolysaccharidose de type III, autrement dénommée Syndrome de Sanfilippo ; toute action visant à réduire les handicaps, qu'ils soient mentaux ou physiques, générés par cette maladie, et plus globalement à améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles ; toute activité et toute action de soutien auprès des patients et de leurs familles ; toute action de sensibilisation auprès de groupes d'intérêts tels que, à titre simples exemples, chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, associations, notamment à la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de levée de fonds, de parrainage, ou toute sollicitation de soutien financier ou sous d'autres formes, au profit de Sanfilippo Sud et de ses missions ; toute action de fédération, d'échange au niveau national et international avec d'autres associations visant elles aussi à la promotion de la recherche scientifique et de soutien aux familles afin de coordonner et regrouper les moyens et les ressources pour guérir notamment la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de communication en faveur notamment de la Mucopolysaccharidose III type C par l'élaboration d'évènements ou d'actions de plus ou moins grande envergure (national et international) à titre d'exemples : sportifs, culturels, artistiques, de fédérer des entreprises et de trouver des partenariats avec des sociétés diverses, des laboratoires, et de recourir à tous moyens nécessaire pour recevoir des aides matérielles de tout type afin d'organiser des manifestations ; Sanfilippo Sud sera le partenaire dans le cadre des actions sitées ci-dessus de l'association Alliance Sanfilippo. L'association pourra exercer toutes activités connexes ou complémentaires qui concourent directement ou indirectement à la réalisation de l'objet ci-dessus. En particulier, Sanfilippo Sud pourra être amenée à favoriser, développer et promouvoir des actions de recherche scientifiques visant à améliorer la compréhension et promouvoir des actions de recherche scientifiques visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à guérir ou à soigner des maladies pouvant présenter des points communs avec la Mucopolysaccharidose III, comme à titre d'exemples : d'autres maladies lysosomales et notamment d'autres maladies de la famille des Mucopolysaccharidoses, les maladies neurodégénératives, ou encore d'autres maladies. De même, Sanfilippo Sud pourra être amenée à entreprendre ou à participer à des actions de sensibiisation à d'autres maladies, dès lors qu'une telle action peut profiter à la cause de la mucopolysaccharidose III de type C. Sanfilippo Sud pourra exercer des activités commerciales dont les bénéfices devront concourir à la réalisation de l'objet ci-dessus. Elle se donne également la possibilité, par tous les moyens légaux, d'aider à l'organisation ou de soutenir d'autres structures de même objet notamment l'association Alliance Sanfilippo

Historique

Evènements marquants

• 23/02/2011 - Création de l'association
• 23/02/2011 - Dernière déclaration en date de l'association
• 12/03/2011 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 15/03/2011 - Dernière mise à jour de l'association