favoriser, développer, promouvoir toute action de recherche scientifique visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à soigner, et à guérir la Mucopolysaccharidose de type III, autrement dénommée Syndrome de Sanfilippo ; toute action visant à réduire les handicaps, qu'ils soient mentaux ou physiques, générés par cette maladie, et plus globalement à améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles ; toute activité et toute action de soutien auprès des patients et de leurs familles ; toute action de sensibilisation auprès de groupes d'intérêts tels que, à titre simples exemples, chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, associations, notamment à la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de levée de fonds, de parrainage, ou toute sollicitation de soutien financier ou sous d'autres formes, au profit de Sanfilippo Sud et de ses missions ; toute action de fédération, d'échange au niveau national et international avec d'autres associations visant elles aussi à la promotion de la recherche scientifique et de soutien aux familles afin de coordonner et regrouper les moyens et les ressources pour guérir notamment la Mucopolysaccharidose III de type C ; toute action de communication en faveur notamment de la Mucopolysaccharidose III type C par l'élaboration d'évènements ou d'actions de plus ou moins grande envergure (national et international) à titre d'exemples : sportifs, culturels, artistiques, de fédérer des entreprises et de trouver des partenariats avec des sociétés diverses, des laboratoires, et de recourir à tous moyens nécessaire pour recevoir des aides matérielles de tout type afin d'organiser des manifestations ; Sanfilippo Sud sera le partenaire dans le cadre des actions sitées ci-dessus de l'association Alliance Sanfilippo. L'association pourra exercer toutes activités connexes ou complémentaires qui concourent directement ou indirectement à la réalisation de l'objet ci-dessus. En particulier, Sanfilippo Sud pourra être amenée à favoriser, développer et promouvoir des actions de recherche scientifiques visant à améliorer la compréhension et promouvoir des actions de recherche scientifiques visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à guérir ou à soigner des maladies pouvant présenter des points communs avec la Mucopolysaccharidose III, comme à titre d'exemples : d'autres maladies lysosomales et notamment d'autres maladies de la famille des Mucopolysaccharidoses, les maladies neurodégénératives, ou encore d'autres maladies. De même, Sanfilippo Sud pourra être amenée à entreprendre ou à participer à des actions de sensibiisation à d'autres maladies, dès lors qu'une telle action peut profiter à la cause de la mucopolysaccharidose III de type C. Sanfilippo Sud pourra exercer des activités commerciales dont les bénéfices devront concourir à la réalisation de l'objet ci-dessus. Elle se donne également la possibilité, par tous les moyens légaux, d'aider à l'organisation ou de soutenir d'autres structures de même objet notamment l'association Alliance Sanfilippo
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W821001390
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 821S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun