faciliter le partage d'informations concernant l'Amyotrophie Spinale Infantile et contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour en guérir : l'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI), en anglais Spinal Muscular Atrophy » (SMA), est une maladie génétique dégénérative fortement invalidante et fréquemment mortelle chez l'enfant de moins de 2 ans qui se manifeste sous des formes diverses, génétiques et cliniques ; la forme la plus fréquente est celle liée au gène SMN1, qui concerne environ 1 naissance sur 10 000 et l'association concentrera son activité sur cette forme la plus courante de la maladie
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W783005763
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 783S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : fsma.fr